Un’aquila, un raggio e una casa

Roberta, Trento

Una giovane donna si aggira nell’ospedale. È giunta da Messina dopo un lungo viaggio attraverso l’Italia con la sua piccola di cinque anni. Suo marito è rimasto nell’isola, costava troppo viaggiare in tre. È piena di paura: sono passati già sei mesi dal primo grande dolore della sua vita: la diagnosi di una malattia che stenta persino a nominare. Rivive le lunghe notti da sveglia a cercare notizie su inserti medici, il giro tra gli ospedali, la ricerca di cure. È stata forte sua figlia, più dei genitori, ha sopportato le sedute di chemio, la lontananza dagli amichetti dell’asilo, ha continuato a giocare e a sorridere, sempre. La osserva passeggiare con la sua bambola in braccio, le hanno  permesso di tenerla con sé durante le  sedute e le parla  dicendole che sono in attesa di un raggio magico dal suggestivo nome di Proton. È preoccupata, non riesce a trovare una stanza, dovrà lasciare presto l’albergo, troppo caro per loro.  Vicino a lei è seduta una signora con accanto un ragazzo di poco più di venti anni che calza un berretto azzurro al contrario, un espediente vezzoso per coprire il capo nudo, senza capelli.

-Come sei arrivata qui a Trento?- le chiede.

-Un po’ per caso- le risponde la donna- aspettavo  che Giorgio, mio figlio, uscisse dalla sala infusioni del Policlinico di Roma. Nella sala d’attesa dell’ospedale, tra un mucchio di riviste, di quelle messe lì per distrarre e non pensare a niente, con le foto di soubrette e calciatori in prima pagina, c’era un trafiletto di una nota attrice che ringraziava il personale del reparto di protonterapia di Trento per avere salvato suo figlio da una difficile forma di tumore e che rendeva pubblico il suo dolore per aiutare altre mamme che seguivano il suo stesso calvario, raccomandando loro di lottare sempre. Avevo messo nella borsa il trafiletto della rivista per poi cercare sul web in cosa consistesse questa cura. Avevo letto che, a differenza dei raggi X, utilizzati nella radioterapia convenzionale, i protoni potevano essere indirizzati per fare in modo che le radiazioni colpissero le cellule tumorali con estrema precisione salvaguardando i tessuti sani circostanti. Da quella lettura mi ero mossa per conoscere tutto della protonterapia, delle differenze con la radioterapia, e mi ero messa in contatto con l’ospedale di Trento che ci aveva convocati per una prima visita. Erano state molte le difficoltà per convincere familiari e gli stessi medici che avevano in cura mio figlio della possibilità di una cura diversa, ma alla fine siamo partiti in treno dalla stazione Termini di Roma contro il parere di tutti, per un primo consulto. Siamo tornati dopo qualche mese per le tre settimane di sedute richieste dalla terapia. Era stato complicatissimo all’inizio trovare un posto dove alloggiare, la prima volta una sistemazione cara in un bed and breakfast del centro, senza poter cucinare. Poi, su un biglietto da visita offertomi da un’infermiera del centro, un numero di telefono sotto la sigla: 27 giugno.

-Come possiamo esserti utili? – mi aveva domandato una voce di donna. Da allora tutto era stato più facile, mi avevano dato appuntamento in un bar di una zona speciale della città, “le Albere”, un quartiere di Trento progettato da Renzo Piano per darmi le chiavi di una casa tutta in legno, circondata dal verde. Avevo saputo che l’appartamento era stato occupato fino a poco tempo prima da un famoso giocatore di pallacanestro partito per le vacanze estive.

“Chiama Roberta, lei saprà aiutarti”- le raccomanda prima di  uscire dal reparto con Giorgio.

Quella prima telefonata ha permesso a molte famiglie di affrontare il dolore assaporando anche la bellezza. Prima di accompagnare i figli in ospedale si può finalmente prendere una pausa dalla fatica affacciandosi ad un balcone da cui vedere le montagne, i bambini possono giocare per le stanze spaziose, trovare persino dei giochi, e i padri possono dare il cambio nella cura dei figli senza preoccuparsi di pagare un soggiorno in più. La cosa che più tranquillizza è  sapere che non si è soli:

-Chiamami per qualsiasi cosa, non solo per le emergenze: se vuoi fare una gita al lago, o chiedermi un consiglio per una pizzeria, un  gelato, ci sarà sempre qualcuno ad accoglierti- vengono sempre rassicurati.

 Molti pazienti e i loro genitori diventano appassionati di basket, spesso durante il periodo di terapie i volontari li portano sul campo a conoscere i giocatori e al rientro nelle loro città non si perdono una partita dell’Aquila basket.

La donna estrae dalla borsetta il cellulare, compone un numero, le rispondono:

– 27 giugno, come possiamo aiutare?

Roberta, Trento:

Ho lavorato finché non ho avuto i  miei tre figli. Ero contabile, poi ho lavorato alle Poste, con turni complicati. Dopo il primo figlio mi sono licenziata, non ho mai rimpianto la scelta di smettere per  dedicarmi alla famiglia. Quando i miei tre figli sono diventati autonomi, ho sentito la necessità di tornare nella vita attiva, potevo rientrare al lavoro ma ho  preferito dare un senso alla mia esistenza dedicandomi al volontariato. Dapprima mi sono data da fare in mille cose senza appoggiarmi a nessuno, facevo piccole commissioni per chi aveva bisogno di me. Dopo, si sono aperte diverse opportunità. Ho iniziato attraverso l’attività di basket: mio marito era presidente della squadra Aquila basket di Trento, che ha sempre operato per aiutare nel no profit. Ho cominciato facendo nei primi tempi manovalanza di basso livello, consegnare i biglietti della lotteria: ero un po’ la galoppina che si occupava di incombenze piccole ma necessarie.

L’Aquila basket è una società con un forte valore sociale, la prima che ha creato una rete tra le varie organizzazioni di volontariato, adesso sono quindici. Durante le partite di  campionato abbiamo dato visibilità a queste associazioni che, durante la pausa, aprono il loro stand per divulgare le loro iniziative e raccogliere fondi. Ciò che non smetterò di dire è che fare rete è la cosa fondamentale e noi abbiamo sempre cercato di agire in sinergia con le altre associazioni.

 Cinque anni fa il presidente della nostra associazione ci aveva scritto una lettera in cui diceva che voleva fondare un’organizzazione per aiutare persone in difficoltà,  all’inizio era tutto un po’vago, senza un obiettivo definito. Daniele Sonnecchi, il fondatore, aveva fatto con la moglie il cammino di Santiago  e al loro ritorno ha voluto fondare questa associazione dallo strano nome di una data ma non ha mai voluto dire cosa fosse successo il 27 giugno, giornata particolare della sua vita di cui non ha mai raccontato nulla a nessuno. 

Quando è partito questo sodalizio abbiamo preso contatto con varie associazioni di Trento provando ad agganciarci per capire se poteva essere utile il nostro contributo.  Abbiamo iniziato con la mensa dei poveri. Un giorno è giunta  una  telefonata dal primario della  protonterapia che chiedeva aiuto per una famiglia brasiliana con una bimba di 3 anni, che era venuta in Italia grazie a un progetto umanitario.

–Hai voglia  di prendere la famiglia in albergo e portarla ad una prima visita? mi ha chiesto- Io non parlavo portoghese ma ho accompagnato comunque la famiglia in reparto, a prendere il biberon per la piccola Julia, a predisporre tutto ciò che serviva per attivare la scheda telefonica, a fornire via via supporto logistico di ambientamento per tutto ciò che occorreva. Ci siamo resi conto presto che le famiglie che arrivavano in protonterapia necessitavano di un aiuto reale, catapultate per due mesi in un ambiente non loro. La cosa più difficile era trovare un appartamento per due mesi, trovare un alloggio era una cosa complicata.

Sapevo che gli appartamenti  che ospitavano i giocatori durante l’inverno rimanevano vuoti quando la stagione di gioco era  chiusa e mi è venuta un’idea: perché lasciarli chiusi e non offrirli in uso alle famiglie della protonterapia? Ho presentato la proposta alla società di basket, hanno detto subito di sì.

Avendo capito che questa cosa sarebbe stata utile anche per altre famiglie, siamo entrate in contatto con due dottoresse pediatriche che ci trasmettevano il nominativo delle famiglie in arrivo. Abbiamo cominciato con i bambini del pediatrico, ma ora di tanto in tanto ospitiamo qualche adulto. Quando arrivavano i bambini, la dottoressa all’inizio ci passava i nominativi. Adesso ci passa la lista mensile, a volte con qualche breve notizia, nel rispetto della privacy, per permetterci di organizzare al meglio l’accoglienza. Se il bambino non cammina si cerca un appartamento a piano terra. Abbiamo fatto rete con altre tre associazioni, all’inizio è stato difficile ingranare, ma adesso abbiamo raggiunto una collaborazione che ci aiuta a rendere il lavoro ottimale. Sappiamo chi arriva, quando finiscono le  cure e possiamo organizzarci per sistemare le famiglie, a volte non riusciamo ad accontentare tutti e privilegiamo chi ha  maggiori difficoltà economiche. L’impegno oggi si è allargato, adesso mi chiamano dalla Slovenia, dalla Grecia, dalla  Bulgaria e da tutta l’Italia. Arrivano situazioni difficili di famiglie disagiate, talvolta persone che giungono in città senza neanche i soldi per la spesa. Ricordo una famiglia sarda arrivata con un salvadanaio con  dentro cinquanta euro raccolti nel bar del paese. Quando ci sono queste situazioni forniamo spesa e vestiti.

Cerchiamo che le cose vadano bene anche quando vanno male. La cosa che dico sempre per rassicurarli è: “Vedrete che a Trento starete bene. Trento aiuta”. 

Una volta mi è stato segnalato dal reparto un papà letteralmente andato  in tilt dopo la diagnosi dalla malattia del figlio. Era terrorizzato, si sa che il peggiore incubo per un genitore è quello di sopravvivere ad un figlio e per lui era diventato tutto una difficoltà, non riusciva nemmeno a pensare a come arrivare in città. Io l’ho rassicurato dicendogli che lo avrei aspettato al casello. Era l’ora di pranzo e siamo andati in una pizzeria prima di andare in ospedale. Quando mi ha salutato alla fine del percorso medico del figlio mi ha detto:

–Mi sono reso conto di una cosa, io non ho fatto mai niente per gli altri!- 

–A me è capitata questa cosa quando avevo tempo, perché i figli erano cresciuti, vedrà, non c’è un limite per fare del bene, si può cominciare quando si vuole- gli ho risposto. 

Non so se poi abbia dato seguito alla riflessione una volta tornato a casa.

Quando una  famiglia arriva, quando si consegna una casa si dice a tutti: -Chiamami se hai bisogno, ma anche per piccole cose, avere qualche  consiglio- questo dà una grande tranquillità. È una cosa rassicurante sapere che c’è sempre qualcuno in città a cui rivolgersi.

Affidare un appartamento è una cosa impegnativa, non c’è solo la consegna delle chiavi, c’è tanta  responsabilità nel supporto quando arriva la famiglia.

 Prima del covid c’erano otto famiglie in protonterapia che si sono appassionate al basket, ci sono stati momenti in cui ho portato persino venti persone a fare il tifo. Era un modo per divertirli in un’area protetta. Lì potevano senza rischi assistere ad una competizione di buon livello. Quando sono tornati a casa  hanno continuato quasi tutti a tifare Aquila basket. Portarli a vedere una partita è una cosa abituale, resa possibile dal fatto che la società crede fortemente che lo sport debba aiutare chi è in difficoltà. La mossa vincente  nel mio impegno sociale è che in questa attività è coinvolta tutta  la mia famiglia e che sono circondata da amici che condividono i nostri obiettivi e ci aiutano per conseguirli. Se in un appartamento c’è la tv rotta, mio marito con qualche amico corre a sistemarla. I miei figli sono allertati spesso per stare con i bambini piccoli durante le cene; il mio figlio minore  è andato da poco  a consegnare un appartamento ad una famiglia e dopo alcuni giorni pensa ancora con trepidazione alla piccola che ha incontrato. Non è mai successo che qualcuno  in casa si sia  lamentato   quando mi vedeva  uscire di corsa se qualcuno mi chiamava, anche se eravamo seduti a tavola a pranzo o a cena. Adesso stiamo supportando una mamma ucraina  con due bambini con problemi grossi, li portiamo avanti e indietro, siamo tutti coinvolti e, quando si è a contatto con queste realtà difficili  si ha una visione completamente diversa, ci si ridimensiona nelle cose, si è più attenti al prossimo in generale. 

Siamo una bella squadra: Sara e Daniele, i fondatori, sono attivi su altri campi ma in quello che riguarda la Protonterapia ci hanno delegato e ci  sostengono in tutti i progetti che proponiamo, le indispensabili  Barbara, Lia, Giovanna, Cristina, Antonella, Wanda, Alessandra, Cinzia e la nostra super Patrizia che si occupa di tutta la parte burocratica.

 Da poco abbiamo lanciato una campagna di crowdfonding per un nuovo alloggio,  ricevendo tante donazioni.

Ho il cellulare acceso anche la notte, devo essere sempre sul campo, una volta sono uscita di corsa di notte per un bambino cinese che aveva bisogno di aiuto.

   Sono contenta della mia vita attiva; ogni tanto  penso che dovrei avere la giornata di trentotto ore.

 –Cosa fai? mi chiedono- Tutto e niente- rispondo- Non è niente di particolare seguire ed assegnare a rotazione cinque appartamenti che diventano nove in estate, sistemare wifi, elettrodomestici, pulirli, arredarli, accompagnare in giro gli ospiti, sostenerli e, quando è necessario, consolarli.

Mi piace viaggiare, quando posso parto per le mie mete del cuore, ma nel mio zaino c’è sempre  il foglio excel di che entra e di chi esce dal reparto di protonterapia.

Roberta Ebranati

https://www.gofundme.com/f/una-nuova-casa-per-i-pazienti-della-protonterapia

R.